----- Original Message -----

From:xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

To: Zarzycka

Sent: Wednesday, November 09, 2005 12:50 AM

Subject: Pytanie w sprawie diagnozowania i leczenia Porfirii.

Zwracam się do Państwa z zapytaniem jak można zdiagnozować (np. czy badanie żywej kropli krwi wykaże?) chorobę o nazwie porfiria. Wiem tyle, że należałoby sprawdzić poziom porfiryn , ale nie wiem, czy w moczu, czy we krwi, czy też w kale. A może zupełnie inne badania diagnostyczne?.

Mamy podejrzenie takiej choroby u męża.

Za odpowiedź serdecznie dziękuję.

Z poważaniem

Elżbieta S.

----- Original Message -----

Witam Pani Elżbieto.

Pani zapytanie wysłałam do działu medycznego w CaliVita do dr Małgorzaty Miktus. jednak do dnia dzisiejszego nie otrzymałam odpowiedzi.

W między czasie zapoznałam się bliżej z objawami porfirii i jak twierdzi rodzinny lekarz Marcin Pustkowski, chory na te chorobę ma charakterystyczny wygląd: bladość, unikanie światła, zniekształcenia skóry twarzy, połączone z bezsennością, halucynacjami i paranoją to obraz kliniczny nie leczonej porfirii.

Medycyna współczesna zna główne mechanizmy porfirii. Porfirie to grupa chorób, w których dochodzi do zaburzeń metabolizmu porfiryn, związków chemicznych występujących w większości komórek organizmów żywych. W połączeniu z metalami stają się one źródłem ważnych związków: chlorofilu w częściach zielonych roślin czy hemu we krwi zwierząt. Są też włączone w proces oddychania wewnątrzkomórkowego przebiegającego w mitochondriach - maleńkich "narządach" (organellach) komórki, będących czymś w rodzaju mikroskopijnej elektrowni.

W porfirii mamy do czynienia z zakłóceniami produkcji porfiryn i ich nieprawidłowym nagromadzeniem.

"Usterki" polegają na wadliwej pracy enzymów - cząsteczek białka uczestniczących w przemianach substancji chemicznych, w tym oczywiście porfiryn.
Nie wiem czy badanie żywiej kropli krwi może cos pokazać w swoim obrazie - od tego sa specjaliści zajmujący się zawodowo tymi badaniami. Jednak znając wiele osób - klubowiczów i ich obraz krwi, po kształcie krwinek i obrazie w przestrzeni między erytrocytami, dzięki obrazowi krwi dowiedzieliśmy cię często ważnych informacji - np. na jakie utrudnienia natrafiliśmy podczas kuracji naturalnej, dlaczego kuracja ta jest w niektórych przypadkach skuteczna, ale jednak zbyt wolna. Dowiedzieliśmy się np., że osoba badana ma uszkodzone krwinki, a przyczyną jest uszkodzony szpik kostny po stosowaniu serii antybiotykoterapii przez 12 lat w leczeniu gronkowca. teraz naturalna kuracja choć widoczna jest poprawa, wleczenie się dość powoli. Osobiście nie mogłam tego wcześniej zrozumieć dlaczego tak trudno leczy się gronkowiec u młodej osoby, jednak po wynikach badania żywej kropli krwi, wszystko się wyjaśniło.

Ponieważ wg. opisów choroby porfiria, osoby te cierpią na poważny niedobór hemu, jak wiemy rolę hemu w naszym organizmie zastępuje hemoglobina, a ten najwięcej jest w OCEAN21.

Więcej:

http://www.algi.pl/chlorofil.html
http://www.algi.pl/ulva.html

Warto również, aby Pani przeanalizowała, czy zmiany skórne lub światłowstręt u Pani męża ma przyczyny w lekach, jakie on może stosuje?
 

( Konsultacja prof. dr hab. med. Andrzej Danysz   - artykuł "Alergia na słońce" )

Jakie substancje wywołują reakcję fototoksyczną? 
Najważniejszą grupą substancji fototoksycznych są leki. Fototoksyczne są np. niektóre antybiotyki, zwłaszcza starszych generacji - pefloksacyna, która wywołała dotkliwą pokrzywkę u opalającej się kobiety, ( stosowana również w leczeniu zakażeń układu pokarmowego i oddechowego). Należy ona do grupy fototoksycznych antybiotyków starszej generacji często jeszcze stosowanych w leczeniu zakażeń dróg moczowych. Toteż, jeśli ktokolwiek znajduje się w trakcie takiej kuracji – np. w trakcie leczenia zapalenia pęcherza moczowego powinien zapytać lekarza, czy może się opalać. Dotyczy to nie tylko okresu letnich wakacji, ale i coraz bardziej popularnego opalania się przy pomocy lampy kwarcowej w pozostałych porach roku. 

Czy leki kardiologiczne mogą powodować odczyn fototoksyczny? 
Fototoksyczne mogą być niekiedy leki stosowane w chorobach krążenia. Zagrożeniem są niektóre beta-blokery (zwane też beta-adrenolitykami), np. propanolol, niektóre leki moczopędne (tzw. diuretyki); fenofibraty (te leki są bardzo popularne, gdyż obniżają poziom cholesterolu), leki przeciwarytmiczne (np.amiodaron, chinidyna). Jeśli więc stosujemy leki z powyższych grupy dopytujmy się lekarza, czy możemy się opalać. Pamiętajmy jednak, że w przypadku chorób serca i układu krążenia ogólną zasadą jest unikanie silnego nasłonecznienia. 

Gdzie najczęściej zlokalizowane są zmiany skórne pod wpływem słońca? 
Zmiany skórne są zwykle ograniczone do miejsc odsłoniętych, a więc – twarz, szyja, dekolt, ręce, podudzia. Ale uwaga! Promienie słoneczne mogą przenikać również przez ubranie. 

Jakie są objawy tzw. reakcji fototoksycznej wywołanej promieniowaniem? 
Odczyny fototoksyczne wywołują przede wszystkim tzw. długie promienie ultrafioletowe – UVA (320–400 nm). Mogą one wystąpić u większości ludzi. Zwykle ujawniają się po pierwszym opalaniu, jeśli tylko stężenie wyzwalającego związku (np. leku czy kosmetyku) jest odpowiednio duże. Zmiany skórne powstałe w wyniku odczynu fototoksycznego mają charakter oparzenia słonecznego – tj. rumienia oraz pęcherzy. Są one zwykle ograniczone do miejsca zadziałania substancji fototoksycznej, czasem mogą być jednak bardziej uogólnione. 

Czy wolne od fototoksyczności są leki dermatologiczne i kosmetyki? 
Niestety, nie. Substancje fototoksyczne są obecne w lekach przeciwłuszczycowych (psoraleny), przeciwłupieżowych (dziegcie) i niekiedy w środkach przeciwtrądzikowych. W przypadku kosmetyków zagrożeniem są pewne barwniki – np. róż bengalski, niektóre witaminy - witamina A (retinol) czyli syntetyczna forma witamin i witamina C (kwas askorbinowy) syntetyk. 

Jakie leki zagrażają uczuleniem na słońce? 
Najczęściej wymienia się: sulfonamidy (np. Biseptol), sulfonamidowe środki przeciwcukrzycowe (Diabetol, Chloropropamid), niektóre środki moczopędne i środki uspokajające. Jeśli stosujemy tego typu leki powinniśmy dowiedzieć się do lekarza prowadzącego, czy nie powodują one alergii

A kosmetyki? 
Z fotoalergicznych surowców kosmetycznych - stosowanych np. do kremów, maści i masaży aromaterapeutycznych - należy wymienić niektóre olejki eteryczne np. bergamutowy (dodawany również do perfum), olejek z dziurawca, czy z arcydzięgla. Fotoalergizujące może być też picie naparów ziołowych z tychże ziół. 

Jaki jest mechanizm uczulenia na światło słoneczne? 
Pod wpływem energii świetlnej obecne w organizmie częsteczki fotoaktywne leków, (czy kosmetyków w skórze) - przekształcają się w nowe substancje, które łącząc się z białkami komórek skóry - tworząc pełnoaktywne alergeny. Wstarczy teraz dłuższa lub krótsza ekspozycja słoneczna, aby uruchomić reakcję obronną układu odpornościowego, który myli reakcje fotoalergiczne z atakiem zarazków. Skutkiem jest ostry miejscowy stan zapalny skóry wywołujący pokrzywkę i obrzęk. 

Renata Zarzycka